—¿Cuándo y dónde nació la Asociación ‘Por una Sonrisa?
—Fue en Algeciras hace un año. Fue una promesa que hice cuando falleció mi hijo y aquí estamos, tratando de ayudar a otras familias. Para mí es una experiencia muy positiva.
—En qué consiste ‘Por una Sonrisa’
—Somos un grupo de amigos que creemos que todos los niños tienen derecho a no perder la sonrisa. Trabajamos y luchamos para que los niños hospitalizados oncológicos mantengan sus ilusiones y queremos apoyarlos a ellos y a sus familias. Queremos crear sonrisas en todos ellos, las cuáles ayudarán en su gran lucha. Por ellos hemos creado este proyecto, el cual consiste en dar unos días inolvidables de vacaciones a estos niños y a sus familias. Lo realizamos con la recaudación del libro creado con el mismo nombre y también por los eventos realizados por grupos de personas que se unen a nosotros para impulsar nuestro proyecto y aportar sus granitos de arena.
—¿Cómo es el día a día del cáncer infantil en el Campo de Gibraltar
—En la comarca no tenemos un hospital de referencia pues aquí sólo hay oncología general y para los niños nos tenemos que trasladar a Granada, Jerez o Málaga, donde sí hay oncología infantil.
—¿Supongo que os gustaría que aquí hubiese una unidad oncológica para estos niños?
—Sí. Lo que queremos es que haya una unidad oncológica infantil en Algeciras. Ahora mismo no hay y tenemos que salir fuera a recibir el tratamiento.
—¿Qué necesitáis?
—No pedimos mucho. Una pequeña sala, con tres o cuatro sillones y una televisión donde puedan jugar a la videoconsola o ver los dibujos. Allí puede haber un ATS que lleve cabo el protocolo de cada uno de los casos.
—Eso sería lo ideal, ¿no?
—Es que es lo mejor para todos. Para los niños y las familias, porque se les evitaría el desplazamiento a cualquier otra localidad con lo que ello supone, lo que también sería un ahorro para la Seguridad Social ya que también supone un gasto. Y es sencillo realmente. Se trataría únicamente de hacer un análisis y enviar por fax los resultados al hospital de referencia donde el médico evalúe los datos y simplemente conteste con el tratamiento que tiene que recibir cada uno.
—¿Y cuál es el problema? ¿Por qué no se hace en Algeciras o en la comarca?
—Pues que cuando se detecta un caso te envían directamente a Jerez por lo que es allí donde el paciente de Algeciras o del resto de la comarca suma para estas estadísticas y es por lo que aquí nunca hay casos de cáncer infantil, para el Servicio Andaluz de Salud aquí no hay esta enfermedad. Es duro para las familias.
—¿Habéis hablado con el nuevo Gerente del SAS?
—Tenemos pendiente otra reunión. Nosotros contamos con el apoyo del Hospital de Jerez, que también nos apoya en nuestra reivindicación aunque tengo que decir que allí nos tratan de maravilla.
—¿Sigue habiendo prejuicios en torno a la enfermedad?
—Lamentablemente sí. Muchas familias no se atreven a salir con los niños a la calle y están encerrados en casa. Siempre digo que el cáncer no sólo afecta a la persona sino a toda la familia. Para muchas personas que su hijo tenga cáncer es culpa suya y se autoinculpan de alguna manera, quizás porque no tienen la vida perfecta que pensaban.
—Y vosotros les ayudáis
—Es nuestro objetivo, que a través de nuestra asociación pierdan ese miedo, que vivan el día a día de una manera lo más normal posible. Les transmitimos que aunque es duro no están solos.
Volviendo a la Asociación, ¿recibís alguna subvención?
—No, ninguna. Nacimos hace un año, en marzo salió el libro escrito por mi marido (David López), en abril celebramos un evento en la Plaza de Toros y en junio ya teníamos 61 familias interesadas. A estos hay que sumar el voluntariado de Jerez, el psicólogo... Es mucho trabajo porque sólo somos seis personas.
—¿Y ayuda de alguna otra asociación?
—Orión, en La Línea, es la que más nos ayuda. También la Asociación Española Contra el Cáncer de Granada, a la que hemos ayudado en un caso, de poner en contacto una familia con el hospital de Pamplona. Yo defiendo a la Sanidad Pública, es la número uno.
—Y en España, ¿existen otras asociaciones como la vuestra? Tiene mucha publicidad la Josep Carreras por ejemplo.
—Que yo sepa no, se puede decir que somos pioneros. Es cierto que hay otras asociaciones de ayudas a niños con cáncer, como bien dices la de Carreras por la leucemia, pero todas ellas se centran en el enfermo. Nosotros, como ya he dicho antes, abarcamos a toda la familia. Cuando hacemos algo es para que se beneficie toda la familia, los padres, las madres, los hermanos... porque es una enfermedad que tiene una persona pero que padecen todos y el objetivo es que la unidad familiar también tenga ese momento de poder disfrutar de la vida.
—¿Qué significa para estos niños ir, digamos, de excursión?
—Para los niños, salir un día de su rutina es una alegría inmensa, poder disfrutar del campo, la playa, como estuvimos el pasado veranos en Getares, les llena de vida y de felicidad, incluso se ven en los resultados de las pruebas, que mejoran. Hubo un caso de un chiquito que apenas comía y de saber que esa semana iban a llevarle fuera fue un estímulo tal que comenzó a comer y a preguntar que cuándo iban a ir
—¿Qué actividades tenéis próximamente?
—La próxima semana vamos a llevar a más de 40 familias a la nieve, a Sierra Nevada. Va a ser el fin de semana del 16 al 18 de marzo y van a ir 30 niños de Málaga, tres de Granada, 9 de Jerez y los que somos de la comarca.
—¿En qué va a consistir?
—La idea es que pasen unos días diferentes. Estos niños pasan toda la semana con tratamientos, yendo de casa al hospital y del hospital a casa. Aunque tienen a la familia con ellos, muchas veces se sienten aislados porque tampoco ven a otros niños como ellos, y piensan que son diferentes, así que preparamos estas salidas para que vivan estas experiencias, que salgan de su entorno, que vean que hay otros niños, que no sólo son ellos los que están en esta situación.
—Pero vais a hacer más cosas
—Vamos a hipoterapia en el Santa María Polo Club, al cual también agradecemos que nos ayuden. En abril vamos a hacer un evento de castillos hinchables y más adelante volveremos a organizar un evento en la Plaza de Toros como el año pasado. Y más cosas que tenemos idea de hacer, más salidas.
Profesores solidarios
Una de las ideas que tiene en mente Eva Ledesma es la de crear y poner en marcha el proyecto ‘Profesores solidarios’, que ya tiene bastante avanzado.
Se trata de que alumnos de magisterio, que hayan acabado la carrera y que estén pendientes de encontrar un trabajo, puedan ayudar a estos niños con sus estudios y también orienten a sus padres, ya sea de manera presencial o por Internet. Es un proyecto recíproco pues mientras los niños reciben la enseñanza, estos profesores se sienten que son referentes de estas familias.
Al parecer ya hay candidatos que han mostrado su ilusión y sus ganas de ayudar de esta manera. Falta el último paso que es el de recibir el OK por parte de la Escuela de Magisterio.
